Un pueblo de Veracruz lucha contra la Ataxia, enfermedad rara que devora familias
Un gen mutante proveniente de España desencadena una tragedia silenciosa en México: la Ataxia 7, enfermedad neurodegenerativa sin cura que acaba con generaciones enteras en Tlaltetela, donde un grupo de mujeres teje redes de cuidado frente al duelo inevitable.
Enero 7 de 2026
(Proceso) Leticia Melchor estaba despidiendo a su hija Yendy, de siete años, en el panteón; acababa de morir de Ataxia Espinocerebelosa 7, una enfermedad rara hereditaria sin cura.
Edgar, de 11 años y primo de Yendy, cantaba Siempre te voy a querer. Leticia miró al niño y le notó las pupilas dilatadas y la mirada apagada. Los ojitos se le habían puesto muy negros.
Él era uno de los primeros síntomas de la misma enfermedad que padeció Yendy.
La Ataxia Espinocerebelosa 7 es un padecimiento neurodegenerativo que afecta el cerebelo; no hay manera de saber cuándo una persona portadora va a activar los síntomas. Puede ser en cualquier tramo de la vida.
Al activarse, los pacientes van perdiendo su capacidad motriz, la vista y el habla. Y así van adquiriendo discapacidades progresivamente hasta que quedan en situación incapacitante, en silla de ruedas o en cama.
La ciencia dice que las personas con esta enfermedad mueren de paros respiratorios o desnutrición severa porque pierden la capacidad de respirar y comer. En las calles de Tlaltetela, región central de Veracruz, donde sucede esta historia, se dice llanamente que mueren de hambre o asfixia.
Ese municipio de 16 mil 485 habitantes es, por mucho, el lugar con mayor incidencia de Ataxia Espinocerebelosa 7 en el mundo. Ahí, en la vida cotidiana, las personas se observan entre sí –en casa o en la calle– por si notan que van caminando con los pies y manos más separados de lo normal del cuerpo, o si tiemblan al caminar. O si les cambió la mirada. O si, por desgracia, alguien “ya trae ojitos de Ataxia”.
Ese día, 23 de julio de 2020, antes de que Edgar terminara de cantar, Leticia supo que la familia volvería a reunirse pronto en el cementerio de Tlaltetela. “Cuando lo miré fijamente a los ojos, dije no puede ser. En unos años vamos a tener otro entierro”.
Edgar murió el 25 de febrero de 2025, menos de cinco años después del día en que Leticia le notó los “ojitos de Ataxia”.
Un estudio realizado por el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) reveló un “efecto fundador” en la región. Eso significa que todas las personas que se han enfermado son descendientes del mismo individuo que trajo la enfermedad.
El segundo paso –dijo– fue saber que la Ataxia 7 llegó entre 1800 y 1820 con un portador que viajó desde una región ubicada en los pirineos, en el norte de España y sur de Francia, a esta región del centro de Veracruz, a 50 kilómetros de Xalapa, capital del estado.
Desde entonces hay ocho generaciones afectadas en poblaciones como Tlaltetela, Cosautlán o Tuzamapan, principalmente, que se esparcen en un paisaje dominado por barrancas imponentes. “Estuvieron aisladas geográficamente hasta los años setenta, se comunicaban entre comunidades por barrancas, caminando por senderos. Entonces son comunidades donde hay relaciones de parentesco. Un origen familiar en común, genético”, explicó Andrea Balderas, investigadora posdoctoral en el Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social que actualmente trabaja en la región estudiando el fenómeno de la Ataxia Espinocerebelosa 7.
Y fue apenas a partir de 2011 cuando se empezó a conocer la enfermedad. Durante los dos siglos anteriores se trataba de “un embrujo” o “una maldición”, en el caso de las mujeres y niños, y de “la enfermedad de los borrachitos” en los hombres.
“A una hermana de mi abuelo siempre la veía encerrada en un cuarto. Se llamaba Lucía, yo preguntaba por qué estaba encerrada y me decían que porque le hicieron brujería”. Es el primer caso de Ataxia que Leticia Melchor recuerda en su familia.
La Ataxia Espinocerebelosa 7 es considerada enfermedad rara porque su tasa promedio en el mundo es de menos de un caso por cada 100 mil habitantes. Pero en opinión del doctor Jonathan Magaña, en Tlaltetela ya no se le puede decir enfermedad rara:
Los últimos datos disponibles del INR, entregados a Proceso, muestran que Tlaltetela alcanza una taza de 1.301.44 casos por cada 100 mil habitantes sólo en su cabecera municipal.
